為滿足患者的個性化就醫需求，提升患兒在醫院的就醫體驗，今年，我區首個血友病門診在自治區人民醫院正式開設，為血友病患兒提供綜合、精準的診療服務。目前，已有27名患兒登記在冊。自治區人民醫院兒科血友病?？崎T診出診時間為每月第一周的周二下午；問診地點在自治區人民醫院門診第四診室。
據了解，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其發病率約為五千至萬分之一，我國血友病患者總數超過10萬。
“血友病患者格外脆弱，不能摔倒、不能磕碰，必須處處留心，因為凝血功能障礙，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，因此血友病患者被形象地稱為‘玻璃人’?！弊灾螀^人民醫院兒科醫生小卓嘎說，“血友病是終生需要治療的慢性疾病，凝血因子替代治療是最有效的止血和預防出血的措施?！毖巡』颊甙l生急性出血時，應及時就近接受專業救治，并堅持RICE（冷敷、制動、抬高、加壓）原則先行自我救助，同時前往醫院補充凝血因子。預防治療是血友病的首選治療方法，早期定期持續性、個體化的規范性治療至關重要。
據小卓嘎介紹，夫婦雙方在懷孕前可進行基因篩查和鑒定，以便明確是否攜帶血友病的致病基因。由于血友病由女性攜帶，導致下一代男性發病，因此可以在懷孕后進行產前診斷和優生學檢查。
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